V srpnu 2023 znal jeho příběh každý. Malý Martínek Zatloukal ze Šumperska bojoval s extrémně vzácným onemocněním, které doslova vysávalo život z jeho malého těla. Lidé se tehdy neuvěřitelně semkli, otevřeli svá srdce a také peněženky. Během několika týdnů se díky sbírce na platformě Donio vybralo přes 150 milionů korun. A výsledek? Dnes, po roce a půl od operace, je z Martínka veselý a zvídavý kluk, který rozdává pusinky a snaží se napodobit zvuky zvířátek.
Když pomůže celá republika
Martínkovi byl v roce a půl diagnostikován syndrom AADC, vzácná genetická porucha, která narušuje tvorbu neurotransmiterů v mozku. Onemocnění se projevovalo svalovými křečemi, zvracením, nadměrným pocením a úplnou hypotonií. Martínek nedokázal ani držet hlavičku, polykání bylo téměř nemožné, krmení lžičkou trvalo hodiny, přesto vedlo k podvýživě.
Naději představovala genová terapie speciálním lékem, jejíž cena se vyšplhala na 100 milionů korun. Zdravotní pojišťovna tehdy léčbu odmítla proplatit, a tak se rodina obrátila na veřejnost.
Sbírka „Život pro Martínka“ odstartovala na Doniu v srpnu 2023 a během 35 dní se vybralo přes 151 milionů korun. Přispělo více než 300 tisíc lidí, průměrný dar činil 493 korun. Získané prostředky umožnily Martínkovi podstoupit léčbu v Montpellier ve Francii.
„Genová léčba u Martínka měla jednoznačný efekt. Martínek je nyní spokojené šťastné dítě, které se vyvíjí a učí se nové dovednosti. Před léčbou byl v permanentním diskomfortu, měl stahy těla, křeče, vysoké pocení. Po léčbě tyto stavy odezněly,“ uvedla doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D., primářka Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol.
Léčba za sto milionů
K samotnému zákroku došlo 31. ledna 2024. Trval několik hodin a vyžadoval maximální přesnost při aplikaci léčiva přímo do konkrétních struktur mozku. Neurochirurg prof. MUDr. RNDr. Ondřej Bradáč, Ph.D., operaci zhodnotil jako výjimečně precizní: „Z pohledu neurochirurga to byla excelentně provedená operace, po kontrole jsme viděli správně aplikovaný lék, bez známek krvácení či infekce, výsledek je skutečně vynikající.“
Výsledky léčby však nejsou jen na papíře. Jak uvedla profesorka Agathe Roubertie z Fakultní nemocnice v Montpellier, „vidím šťastného chlapce, který se cítí dobře, a to považuji za jeden z hlavních výsledků léčby.“
Farma Česko: Kateřina zatlačila na pilu. Zdeněk Godla se rozplakal, Adam hladověl a Veve mluvila o bolesti
Martínek po operaci výrazně pokročil. Rodiče se svěřili s tím, že chlapec „víc vnímá, co se kolem něj děje, natahuje se po hračkách, hraje si a dává mamince pusinky.“ Je celkově pevnější, lépe sedí, méně padá do stran a snaží se více komunikovat. Pokroky jsou viditelné každý den.
„Martínek se má dobře, je veselý a usměvavý. Nedávno strávil několik týdnů v lázních, kde podstoupil intenzivní rehabilitaci, a tam ho to opravdu nastartovalo. Pokroky jsou znatelné každý den. Jsme nesmírně vděční všem, kdo nám na téhle cestě pomohli. Bez jejich podpory bychom to nikdy nezvládli,“ poděkoval jeho tatínek veřejnosti skrze FN Motol.
Co bude dál a komu ještě pomáhá?
Rodina Zatloukalových nezapomíná na solidaritu, kterou jim lidé projevili. Zbylé prostředky ze sbírky slouží nejen na Martínkovu intenzivní rehabilitaci, ale i na pomoc dalším dětem se vzácnými onemocněními. Už nyní podpořili například malou Markétku z České Lípy, která při porodu utrpěla poranění nervů.
A i když Martínek stále vyžaduje každodenní péči, jeho příběh dává naději. Na loňské Vánoce se poprvé v životě sám posadil a rozbalil si vlastní dárek. „Z polohy na bříšku se vydrápal do sedu s ručkama opřenýma před sebou, lehce zavrávoral a po získané rovnováze se domem rozezněl jeho radostný smích,“ popsali rodiče na Doniu.
I když vývoj stále není bez výkyvů, rodina věří, že intenzivní rehabilitace a láskyplná péče posunou Martínka dál. A pokud by vám chyběl ještě důkaz o jeho zvídavosti, co se před ním hýbe, to prý skončí v puse. Nejraději má látky a trika, a jak říká tatínek: „Řekněme, že už koštoval kdeco.“
