Na Martínka se před třemi lety složilo celé Česko. Po léčbě se učí stát na nohou a spor o miliony pokračuje

Příběh malého Martínka Zatloukala sledovala v roce 2023 celá republika, když se ve veřejné sbírce vybralo přes 150 milionů korun na jeho genovou terapii. Předloni podstoupil ve Francii aplikaci léku, který zastavil ničivé projevy vzácného syndromu AADC. Chlapec už netrpí bolestivými křečemi, vnímá okolí a zkouší se s oporou postavit na nohy. Letos navíc ostravský krajský soud zrušil rozhodnutí zdravotní pojišťovny, která původně odmítla nákladný zákrok proplatit.

Před léčbou syndrom AADC chlapce zcela ochromoval. Neměl sílu udržet hlavičku, často zvracel a trpěl svalovými křečemi, které připomínaly epileptické záchvaty. Rodina musela syna neustále odsávat, aby mohl dýchat a přijímat potravu.

Zahraniční zákrok za zhruba sto milionů korun podstoupil předloni v lednu. „Genová léčba měla jednoznačný efekt. Martínek je nyní spokojené a šťastné dítě, které se vyvíjí a učí nové dovednosti,“ uvedla loni pro iDNES.cz ošetřující lékařka Jana Haberlová z pražského Motola. Po aplikaci přípravku Upstaza křečovité stavy odezněly.

Výrazný fyzický posun zaznamenala rodina při rehabilitaci ve slovenských Piešťanech. S pomocí fyzioterapeuta se chlapec učil nakračovat, a na chvíli stál i sám bez opory. „Marťa se tvářil, jakoby nemohl uvěřit tomu, co děje. Já chvatně fotila a brečela štěstím,“ popsala loni moment jeho maminka Eva.

Další pokroky rodina vidí v každodenním životě. Chlapec sice nemluví v celých větách, ale okolí rozumí a dokáže dát najevo souhlas i nesouhlas. Velkou oporou je mu starší sestra Ema, se kterou tráví hodně času.

O silném sourozeneckém poutu se zmínil i právní zástupce rodiny Zdeněk Joukl. „Viděl jsem ho třeba, jak doma sleduje pohádku na tabletu spolu se starší sestrou a přitom ji láskyplně hladí po ruce,“ řekl loni serveru iDNES.cz.

Loni o Vánocích rodiče na platformě Donio zveřejnili poděkování dárcům a popsali radost z toho, že si syn dárky poprvé zvládl rozbalit sám. Letos v září měl podle dřívějších plánů rodiny nastoupit za pomoci asistence do speciální mateřské školy.

Přestože rodina zákrok uhradila z veřejné sbírky, soudní spor s pojišťovnou nadále pokračuje. Ta původní žádost o úhradu zamítla s tím, že léčba už proběhla, ale rodina podala žalobu. Ostravský krajský soud letos v červenci rozhodnutí pojišťovny zrušil a vrátil jí případ k dalšímu řízení.

Advokát Joukl u soudu namítl, že nelze uplatňovat pouze formalistický přístup. „Primárně jde o to, aby byl dalším pacientům dán jasný postup a návod, jak mají v takto složitých situacích postupovat včetně konkrétních formulářů, kdy nelze roky čekat na soudní rozhodnutí, kterých by se řada pacientů ani nedožila nebo ve výrazně zhoršeném stavu,“ citovaly advokáta Novinky.cz.

Letos v září Česká televize informovala, že pojišťovna proti krajskému rozsudku nepodala kasační stížnost a žádost znovu otevře. Pokud pojišťovna zpětně stomilionové náklady uhradí, plánují rodiče převést tyto peníze na péči o další nemocné děti.