„Až mamka nebude moct, vím, že v ústavu umřu.“ Z věty čtyřicetiletého Jakuba mrazí. Od narození žije s dětskou mozkovou obrnou, nehne se bez asistence. Přesto se vzdělává, sleduje fotbal, žije doma – díky mamince. Té ale ubývají síly a stát mu žádnou jinou cestu než ústav nenabízí. V realitě, kde místo podpory osobní asistence míří většina peněz do ústavů, působí jeho příběh jako výkřik do tmy. Jakub ale mlčet nehodlá.
Jakubova noční můra má jméno: ústav
Jakub se sám nenapije, nenají, neobleče, nedojde na toaletu ani se nepřesune z lůžka. „Prakticky potřebuji nepřetržitou asistenci – v ústavu by taková míra osobní asistence nebyla ani možná, jen bych čekal, až někdo přijde,“ říká. Přesto právě do takového zařízení ho systém směřuje.
A není sám – jen lidí s přiznaným příspěvkem na péči ve 4. stupni žije v Česku 56 tisíc. „Většina lidí, se kterými pracuji, v ústavu skončí nedobrovolně, právě kvůli systémovým nedostatkům. Bez terénních služeb a financí to zkrátka nemohou zvládnout,“ říká Hana Sixtová z České asociace paraplegiků.
Namísto rozvoje osobní asistence míří státní finance do ústavů, které pobírají navrch až 60 tisíc korun měsíčně na osobu. „Stále je tu zakotvený názor, že doma může žít ten, kdo potřebuje méně péče. A ten, kdo potřebuje péče hodně, má jít do pobytové služby,“ říká Sixtová. Jenže podle Jakuba je to nesmysl: „Když jste mentálně zdraví a máte ‚jen‘ fyzický handicap, v ústavu se stáváte vězněm ve vlastním těle, ztrácíte návyky i základní lidské právo o sobě jakkoli rozhodovat.“
Pečující drží stát nad vodou. Bez ocenění, bez nemocenské
O Jakuba se stará maminka. Je jí 70 let a sama má zdravotní problémy. Pomoc potřebuje i ona. Jenže kde ji vzít? „Systém podpůrných terénních služeb se v Česku za 40 let nikam neposunul, osobní asistence v takovém rozsahu prakticky neexistuje,“ popsal zdrcený Jakub. Když ale zkoušel najít asistenta sám, zjistil, že na služby „mimo systém“ nemá: „Maximální úhrada za státem regulovanou asistenci činí 165 korun na hodinu, soukromníci ale požadují klidně i 500 Kč.“
Rodinní pečující přitom nesou hlavní tíhu. Bez nároku na mzdu, často 24/7. „Rodinní příslušníci, kteří bývají neformálními pečovateli, nejsou důstojně ohodnoceni a v době vlastní nemoci nedostanou ani nemocenskou. Takto jsou vykořisťováni,“ říká Sixtová. A dodává, že realita je často taková, že žadatelé o asistenci „často ani nepodají žádost, protože slyší jen: ‚kapacita je plná‘, nebo jsou odmítnuti pro přílišnou náročnost péče.“
Chce žít doma. Proč mu v tom stát brání?
Jakub navštěvuje krajská setkání, apeluje na politiky a doufá, že se stihne něco změnit. Doma žít chce, ale bez asistence to nezvládne. A do ústavu nechce. „Pro mě se ale ústav rovná smrt a stejně to vnímá i moje maminka.“ Podle předsedkyně Unie pečujících Zdeňky Michálkové „domácí péče je pro stát vždy výhodnější než ústavní, jelikož hlavní finanční zátěž leží na člověku a rodině.“
Princezna Kate a přísný protokol: Nikdy se nepodepíše, přirozený make-up, klobouk a závaží v sukni
Situace ale neodpovídá realitě v jiných evropských zemích. „Všude v zahraničí od ústavů upouštějí a zaměřují se na terénní služby, jen u nás je to i 16 let po podpisu evropské úmluvy o právech lidí s postižením naopak,“ upozorňuje Jakub. Doporučuje sledovat dokumenty Pátý stupeň a Povolání asistent: „Každý po jejich zhlédnutí pochopí, proč je terénní služba tolik důležitá a měla by být základem státní sociální péče.“
Jakub bojuje dál. A doufá, že v tom nezůstane sám. Veřejnou sbírku na podporu jeho důstojného života můžete najít na donio.cz pod názvem „Pomozte Kubovi důstojně žít díky asistenční službě.“
Čtvrteční Ulice: Starosta udeří na Soňu, trestní oznámení, Běta o sobě dává vědět a party, na kterou nikdo nezapomene
Zdroje: Donio, Pear Media
