Většina českých rodin v těchto dnech finišuje s pečením cukroví a balením dárků. V jedné domácnosti na jižní Moravě však panuje úplně jiná atmosféra. Místo těšení se na Štědrý den tam matka dvou postižených dcer počítá hodiny do úterý 23. prosince. Právě to je termín, do kterého musí sehnat přes sedm tisíc eur na speciální ortézy z Vídně. Pokud se to nepodaří, čeká její dceru Nelu drastická operace, která jí může navždy zmrzačit nohy. Příběh, se kterým se paní obrátila na naši redakci, ukazuje krutou realitu péče o postižené členy rodiny v Česku.
Hrozba nevratné operace
Dvojčata se narodila se spastickou formou dětské mozkové obrny. Díky extrémnímu nasazení matky a intenzivním rehabilitacím se podařil malý zázrak. Dívky chodí a navštěvují běžnou základní školu. Nela je na tom ale zdravotně hůře. Její stav se v poslední době výrazně zhoršil. Má zdeformovanou levou nohu a chůze jí působí bolesti zad. Rodina vkládala naděje do specializovaných ortéz od vídeňské firmy Pohlig, které jako jediné fungují. Poslední návštěva Vídně před dvěma týdny ale přinesla šok. I druhá noha je ve špatném stavu a potřebuje okamžitou fixaci.
Alternativa k drahým pomůckám je děsivá. Pokud rodina ortézy nezaplatí, musela by dívka podstoupit náročnou operaci v motolské nemocnici. Lékaři by jí museli prodloužit Achillovy šlachy a provést další zákroky na svalech. „Svaly má tak zkrácené, že jí tlačí na kotníky, a dokonce už jí přestala růst chodidla,“ popsala pro naši redakci zoufalá maminka. Takový zásah by zastavil růst nohy a funkčnost by se už nikdy nemusela plně obnovit. I přední český odborník na rehabilitaci tento postup označil až za krajní řešení.
Manželova agresivní nemoc
Situace je o to složitější, že matka je na všechno prakticky sama. Dříve byl oporou rodiny otec, který se o dcery vzorně staral. Genetika však zasáhla i jeho. Dnes je v plném invalidním důchodu s Parkinsonovou chorobou a organickou duševní poruchou agresivního typu. Role se obrátily. Žena se nyní musí starat nejen o dvě dcerky s hendikepem, ale i o manžela, jehož stav se neustále zhoršuje.
Péče o tři vážně nemocné lidi vyčerpala rodinné úspory i psychické síly. Terapie mimo domov jsou pro matku paradoxně odpočinkem od náročného domácího prostředí. „Ono i samotné soužití s takto nemocným tatínkem je pro děti a pro mě náročné,“ přiznala matka redakci. Peníze na nákladné rehabilitace, které pojišťovny nehradí, už rodina nedokáže z invalidních důchodů ušetřit.
Past jménem administrativa
Na pomoc rodině vznikla sbírka na platformě Donio. Vybrané peníze měly pokrýt rehabilitace a jednu ortézu. Náhlá nutnost pořídit druhou pomůcku za dalších 93 000 korun ale dostala rodinu do byrokratické pasti. Pravidla sbírky jsou neúprosná. Aby se mohly začít vybírat peníze na druhou ortézu, musí se nejdříve naplnit původní cílová částka určená na terapie. Do konce sbírky sice zbývá čas, ale termín platby ve Vídni je šibeniční.
Ortézy budou vyrobeny 23. prosince a bez zaplacení celkové částky 7 660 eur je rodina nedostane. Matka v posledních dnech oslovila řadu firem a nadací s prosbou o individuální pomoc. Všude ale naráží na zavřené dveře. Na konci roku mají nadace vyčerpané rozpočty a správní rady zasednou až v lednu 2026. To už ale bude pozdě.
Rodině proto nezbývá než doufat v solidaritu veřejnosti. Každá koruna zaslaná na Donio může pomoci odvrátit operaci, která by Nele vzala naději na normální pohyb. „Věřím, že i na nás se štěstí usměje a dobrodárci nám pomohou,“ dodala maminka s nadějí v hlase. Kdy jindy doufat, než o Vánocích…
Sbírku najdete tady.
